每月之约点亮“星灯” 公益团队用信任与陪伴为孤独症家庭重燃希望

图为乌鲁木齐市青年志愿服务协会“孤爱公益社”团队志愿者正在陪孩子画画。 （全媒体记者梁淑芳摄）

新疆网讯（全媒体记者梁淑芳）4月2日17时，位于高新区(新市区)的贝乐盈康智园内传来一阵轻快的脚步声——7岁的孤独症儿童乐乐（化名）松开爸爸的手，径直扑向门口熟悉的“红马甲”志愿者。这是乌鲁木齐市青年志愿服务协会“孤爱公益社”团队第13次来到这里，他们通过每月一次的探访游戏，让“星星的孩子”与外界间架起一座信任桥梁，也让这些家庭从绝望中窥见曙光。

每月之约：从抗拒到信任

“第一次见面时，乐乐蜷缩在墙角尖叫，整整两小时没抬头。”志愿者徐丛仕记得去年团队初遇乐乐时的场景。针对孤独症儿童的社交障碍，团队设计“星儿守护计划”项目：固定人员、固定时间探访，每次活动前通过照片预告流程，用绘画、游戏、音乐律动等非语言互动降低焦虑。第5个月，乐乐第一次接过志愿者手中的玩具；第13个月，他在画纸上画了一个“笑脸”图案；如今，他会在日历上圈出探访日，提前半小时守在门口张望。

这样的转变并非个例。“孤爱公益社”团队服务的孤独症儿童家庭中，3名儿童从最初的抵触逐渐到稳定的互动行为：有的学会用击掌表达喜悦，有的主动为志愿者递上水杯。“他们不是没有情感，只是需要更长的‘解码时间’。”贝乐盈康智园园长连翠翠说，2023年12月，“孤爱公益社”团队跟他们联动，2024年1月启动“星儿守护计划”，定点帮扶3个家庭困难的孤独症儿童家庭。

作为自治区残联定点康复机构，该园三分之一的学生享受国家残联康复救助资金，一年1.8万元。“一个孩子每个月康复费约3800元。”连翠翠说，目前园里有78名儿童，对于困难家庭，园里还给予支持和帮扶。

每月固定的探访节奏能建立安全感，而游戏作为“通用语言”，能绕过语言障碍直抵心灵。“志愿者与孩子们一起画画、敲打非洲鼓，慢慢地看到志愿者，孩子们会让抱抱、举高高，这些改变很让大家欣慰。”徐丛仕说，这是他们坚持帮扶的最大意义。

定制帮扶：一场一年多的“成长马拉松”

在“孤爱公益社”的档案室里，两本厚厚的记录册写满每个家庭的个性化帮扶日志：儿童认知能力评估曲线图、家长心理状态跟踪表、干预方案调整记录……针对孤独症儿童的核心障碍，团队每月探访设计不同主题：通过“传球接力”“合作绘画”培养轮流意识；模拟超市购物、公交乘车场景训练自理能力；志愿者带孩子外出活动，让家长获得短暂休整。

“我们不是短期‘送温暖’，而是做长期成长计划。”该团队负责人周博打开乐乐的档案：去年4月，他的语言表达很少，现在发展到能说短句，刻板行为明显减少。而乐乐父亲李强（化名）从最初不敢带孩子出门，到如今与其他家庭分享康复心得。“孩子的进步不是奇迹，是日复一日的坚持康复。”周博说。

“以前总觉得孩子的未来是黑的，现在至少有了光。”作为双胞胎孤独症患儿的母亲陈婷（化名）哽咽地展示手机视频：当时发现孩子病了，整个家庭都没了颜色。她常常因孩子当众情绪崩溃陷入抑郁，甚至动过轻生念头。

“孤爱公益社”团队介入后，每月送来固定的康复资金，还为她联系心理咨询、家长培训。如今5岁的双胞胎儿子能在餐厅安静用餐。

周博说，如今加入“星儿守护计划”的志愿者达到了80多人，每个月他们倡议捐款9.9元，用于孩子的康复治疗。

“只要坚持，‘星星的孩子’也能走进校园，也能跟同龄孩子一样正常地生活。”周博说道。

在“孤爱公益社”的探访记录本上，每个家庭的名字后都标记着彩色星标。可以说，每一项进步记录的不只是孩子们的进步，更是一个个家庭从破碎到燃起希望火苗的历程。